Pediatria Territoriale e Cure Palliative Pediatriche Domiciliari

Direttore UOSD Pediatria Territoriale e Cure Palliative Pediatriche Domiciliari: Dr.Rocco Orofino

• Sede di Lauria - Tel: 0973 621858
  
• Sede di Venosa-  Tel: 0972 39245
  
• Responsabile Pediatra: Dr. Rocco Orofino rocco.orofino@aspbasilicata.it 
• Pediatri: Dr.ssa Luciana Santangelo; Dr.ssa Antonella Pietrafesa
• Psicologi/Psicoterapeuti: Dott.ssa Lucia Colangelo
• Assistente Sociale: Dott.ssa Genoveffa Ruggiero
• Infermiere Professionale: Antonio Lamboglia
• Operatore Sociosanitario: Giuseppina Laregina

CRITERI:

• valutazione preliminare da parte del team CPP valutazione integrale alla presa in carico da parte del team CPP con la partecipazione del bambino/adolescente <18 con peso e statura a misura di bambino e rispettive famiglie;
• piano assistenziale integrato (PAI) comprensivo degli interventi specialistici (pediatrici-nutrizionali-fisiatrici-psicologico-sociale) che tiene conto delle esigenze del bambino/adolescente <18 anni, di persona con peso e statura a misura di bambino e delle rispettive famiglie;
• revisione periodica dei bisogni clinici, psicologici e sociali indicati nel PAI con l’apporto del bambino/adolescente <18 anni, di persona con peso e statura a misura di bambino e delle rispettive famiglie;
• attuazione del PAI rivalutato unitamente al bambino/adolescente <18 anni, alla persona con peso e statura a misura di bambino e delle rispettive famiglie.

VISITA SPECIALISTICA

• visite specialistiche:pediatrica

TIPOLOGIA

• nutrizionale-fisiatrica-neuropsichiatria infantile

La UOSD Pediatrica territoriale e cure palliative pediatriche domiciliari effettua valutazione clinica del bambino in cure palliative pediatriche per l’accesso in Hospice pediatrico “Il Sentiero delle Fiabe” di Lauria.

L’HOSPICE PEDIATRICO ASP “IL SENTIERO DELLE FIABE” DI LAURIA

L’Hospice pediatrico di Lauria nasce in stretta relazione con l’UOSD Pediatria Territoriale e Cure Palliative Pediatriche Domiciliari. L’attività è rivolto alla presa in carico di piccoli pazienti affetti da patologie inguaribili. Sorge all’indomani del “Progetto Bambino”(anno 2006) che vede la Regione Basilicata attiva nella organizzazione di una rete riconosciuta dalle Istituzioni, in favore delle cure palliative e per la terapia del dolore, rivolta ai bambini con patologie inguaribili.

La finalità dell’Hospice Pediatrico “Il Sentiero delle Fiabe” è quella di dare al bambino la dignità di persona e la possibilità di essere protagonista insieme alla famiglia del percorso in cui deve affrontare la malattia e quindi i luoghi e i tempi nel migliore dei modi. Fermo restante l’aspetto domiciliare delle cure, con l’Hospice Pediatrico “Il Sentiero delle Fiabe” di Lauria si è aggiunto un tassello importante attraverso la creazione di una struttura di alta specializzazione, in alternativa all’ospedale ed all’abitazione del bambino, in cui il piccolo paziente e la famiglia vengono accolti nei momenti più difficili del bisogno in continuità di cure, di obiettivi e scelte. La struttura è stata presentata a livello Nazionale a Firenze alla presenza di esponenti di strutture d’eccellenza quali il Meyer, il Gaslini e il Santobono.

L’Hospice Pediatrico ASP “ Il Sentiero delle Fiabe” di Lauria comprende 4 posti letto che permettono un potenziale di 1250 giornate di ricovero/anno che permettono di ricoverare a regime 100 pazienti.

La struttura rappresenta un luogo di alta specializzazione per quanto riguarda la gestione dei sintomi (dolore, respirazione, sintomi neurologici, attività motoria, alimentazione…) ed al monitoraggio di alcune patologie particolari.

Il ricovero avviene:

• Ricovero per abilitazione genitoriale: formare i genitori nella gestione dell’urgenza-emergenza del bambino a casa;
• Ricovero di sollievo: assistenza continua di una persona dedicata per un tempo tale da permettere alla famiglia un momento di sgravio nella gestione quotidiana;
• Ricovero per valutazione clinica: rivisitazione del programma assistenziale in caso di peggioramento clinico. Tale ricovero è supportato anche dall’Accordo siglato tra ASP e AORN Santobono di Napoli per una collaborazione multidisciplinare;
• Ricovero nella fase terminale: gestione del momento terminale con competenza e dignità.

PRESTAZIONI E SERVIZI

• Prestazioni Sanitarie
• Prestazioni socio assistenziali

MODALITA’ DI ACCESSO

• Ammissioni ospiti: è competenza dell’ASP di Potenza tramite la Unità di Valutazione Cure Palliative territoriali Pediatriche/ Centrale di Dimissioni.
• Trasferimento e dimissioni: è competenza dell’equipe medica dell’ASP decidere il trasferimento e le dimissioni degli ospiti su proposta del medico della struttura.
• Ingressi successivi al primo: i pazienti che necessitano di un rientro hanno la priorità basta solo una comunicazione alla Centrale di dimissioni.

HOSPICE PEDIATRICO “IL SENTIERO DELLE FIABE”

Sede di Lauria - Tel. 0973 621850

• Responsabile Sanitario: Dott: Dr. Vincenzo La Regina vincenzo.laregina@aspbasilicata.it
• Responsabile Clinico: DFott. Rocco Orofino rocco.orofino@aspbasilicata.it

Valutazione clinica del bambino in cure palliative pediatriche per l’accesso in Hospice pediatrico “Il Sentiero delle Fiabe” di Lauria.

CRITERI:

• partecipazione alla Unità di valutazione clinica per selezione paziente

Assistenza palliativa e di supporto c/o l’Hospice pediatrico “Il Sentiero delle Fiabe” di Lauria a favore di utenti affetti da malattia attiva progressiva e in fase avanzata con una prognosi limitata.

CRITERI:

• Operatori ASP
• Day Service (accesso facilitato e semplificato per l’esecuzione di prestazioni ambulatoriali a carattere preminentemente diagnostico)
• Operatori ASP ed Operatori in outsourcing in regime residenziale nell’arco delle 24 ore
• prestazioni mediche, infermieristiche, di recupero funzionale, assistenza psicologica, socio assistenziali (prestazioni di assistenza sociale, di aiuto nella deambulazione e nell’assunzione dei pasti) e servizi di supporto ( sicurezza degli ospiti, servizio di pulizia giornaliera)

Attuazione dell’accordo quadro stipulato tra l’ASP e l’AO Santobono di Napoli, di durata triennale, finalizzato a favorire un approccio di tipo multidisciplinare nella gestione delle Cure Palliative pediatriche presso le rispettive aziende di Napoli e Potenza

CRITERI:

• formazione
• training on the job
• condivisione di percorsi assistenziali
• formazione c/o A.O: Santobono per il personale medico.

SERVIZIO SOCIALE:

• accoglienza del bambino e adolescente <18 anni, di persona con peso e statura a misura di bambino e delle rispettive famiglie.
• coordinamento attività domiciliare con medici di medicina generale, pediatri di libera scelta e specialisti (neuropsichiatrici infantili-fisiatri-nutrizionista).
• supporto alla famiglia nella richiesta di ausili, farmaci e consulenze -partecipazione ai gruppi H (gruppo multidisciplinare) per l’inserimento scolastico dei bambini.
• partecipazione e supporto ai gruppi di ascolto con il supporto amministrativo per richiesta del sussidio economico-assegno di cura -immissione dati degli utenti nello specifico programma predisposto dal Ministero della salute (Inter RAI)

PRESTAZIONE PSICOLOGO:

• valutazione inizio supporto psicologico.
• colloquio pasicologico.
• colloquio di pasicoterapia con il bambino e la famiglia.
• partecipazione ai gruppi H (gruppo multidisciplinare) per l’inserimento scolastico dei bambini
• partecipazione e supporto ai gruppi di ascolto con i genitori
• elaborazione del lutto con le famiglie

Soddisfacimento dei desideri dei bambini impossibilitati a muoversi con l’ausilio di associazioni preposte (le Stelle di Lorenzo-Mike Wish-giornalisti-manager di vip).

CRITERI:

• ogni tipologia di desideri possibili e realizzabili

Alimentazione enterale

CRITERI:

• con set di estensione per alimentaziione in bolo con connettone ENFit
• ricambio trimestrale del button a seguito PEG