Responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Basilicata: Dott.ssa Giulia Motola

Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Basilicata è stato istituito istituito con DGR n. 822 del 12 luglio 2016. Ha sede a Potenza presso il Dipartimento Politiche della Persona, in via V. Verrastro.

Il Centro di Coordinamento Regionale è componente dell’Assessorato al Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della Conferenza Stato-Regioni ed è strumento tecnico, dello stesso Assessorato alla Salute, per azioni di programmazione nell’ambito delle Malattie Rare, per i rapporti con le agenzie di salute della U.E. e i registri internazionali.

In occasione della decima giornata delle Malattie Rare, che si è celebrata il 28 febbraio scorso, è stato attivato il numero verde “Malattie Rare Basilicata” 800.00.99.88, a cui pazienti e familiari, Associazioni e Operatori Sanitari possono comunicare direttamente le necessità, opinioni e criticità legate alle Malattie Rare e possono fruire delle necessarie informazioni relative alle esenzioni, all’accesso ai farmaci, agli ausili protesici e a tutte le prestazioni sanitarie.

Il numero verde è attivo 24 ore su 24 e in assenza di Operatori è possibile lasciare un messaggio con il motivo della chiamata e un contatto telefonico a cui l’Utente viene richiamato dopo brevissimo tempo.

Il Centro di Coordinamento ha istituito, anche, un sito: www.malattierare.sanita.basilicata.it e un indirizzo di posta elettronica malattierare@regione.basilicata.it.